Mes de la concientización del síndrome de Down: el panorama nacional y el trabajo de AVANZA Inclusión

Octubre es el mes de la concientización del síndrome de Down, en gran medida para visibilizar las facultades de personas con esta condición, que en muchas ocasiones, son injustamente segregadas.

 

El síndrome de Down es un trastorno genético, que se distingue por un grado variable de discapacidad intelectual, además de algunos rasgos físicos característicos.

 

Históricamente, este ha sido fuente de una profunda segregación, limitando la vida de quienes tienen este síndrome, y obligándolos a vivir bajo la tutela de familiares, especialistas y otros, sin mediar en la importancia de la autonomía a la hora de desarrollar una vida plena.

 

En Chile, uno de cada 300 recién nacidos presenta esta condición, proporción que está por sobre la media internacional de uno cada 600 o 700. Además, el progreso en términos de inclusión, según los especialistas, es proporcionalmente más lento que en otros países.

 

Expertos concuerdan en que para crear un clima de inclusión efectivo, es necesario generar transversalmente una cultura; desde los planteles de educación hasta el mercado laboral. La literatura da cuenta que las personas con síndrome de Down se benefician de gran manera con la educación inclusiva.

 

En línea con lo anterior, se sabe que apostar por la inclusión sociolaboral y también una vida autónoma, es un excelente método para promover calidad de vida. En ese sentido, Daniela Sandoval, coordinadora del Programa de Exploración Vocacional y Tránsito a la Vida Adulta de AVANZA Inclusión, el cual trabaja específicamente con personas con discapacidad intelectual y/o trastorno del espectro autista, señala que  “la importancia del trabajo de AVANZA Inclusión en esta área, es que a nivel de todos nuestros programas trabajamos de manera individualizada con personas con discapacidad, entre ellos personas con síndrome de Down. Nuestro trabajo es acompañarlos y ser facilitadores de los procesos, empoderarlos en su plan de vida y como sujetos de derecho”.

 

Sandoval agrega que el trabajo a nivel de empresas en este sentido es fundamental. Ella asegura que para lograr este objetivo, “se realizan gestiones como concientizaciones y capacitaciones, con la finalidad de derribar mitos y prejuicios en torno a personas con discapacidad, facilitando, de ese modo, una inclusión fluida al mundo laboral”. 

 

Pero eso no es todo, en el Programa de Exploración Vocacional y Tránsito a la Vida Adulta, se desarrollan sesiones de carácter individual, que tienen como objetivo realizar actividades  específicas para así lograr las metas de cada uno de los participantes, además de otras actividades grupales destinadas al desarrollo de habilidades blandas. Todas las actividades se desarrollan en línea con: la convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, el Modelo de Calidad de Vida, la Planificación Centrada en la Persona y el Modelo de Empleo con Apoyo. 

 

En AVANZA Inclusión, creemos que la misión de la inclusión sociolaboral debe ser abordada con una perspectiva integral, para así asegurar de manera efectiva y sostenible la participación de personas con discapacidad en la sociedad. En ese sentido, Daniela Sandoval es enfática sobre la importancia del entorno en la participación de personas con discapacidad en actividades de la vida diaria. 

 

Dado este panorama, la coordinadora del programa de Exploración Vocacional y Tránsito a la Vida Adulta de AVANZA Inclusión, destaca la importancia de trabajar con la familia y la comunidad desde la educación, para derribar mitos y prejuicios, haciendo alusión sobre cómo, en sus palabras, la “discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características de un organismo humano y la sociedad en que vive”.

 

Por todo lo anterior, se hace necesario contar con un entorno que promueva la participación e inclusión en distintos entornos y actividades. Además, cabe destacar que la población con discapacidad ha sido uno de los grupos más golpeados por la pandemia. “En ese aspecto, las personas con síndrome de Down y sus familias han debido guardar mayores precauciones al respecto, debido a sus comorbilidades asociadas a la condición, como cardiopatías, hipotiroidismo, entre otros”, finaliza Sandoval. 

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